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          Maladie de Charcot ou Sclérose latérale amyotrophique

Maladie de Charcot ou Sclérose latérale amyotrophique

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  • 26 septembre 2017
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Anne Bert, atteinte de la maladie de Charcot (Sclérose latérale amyotrophique) a fait le choix de mourir en Belgique (par euthanasie). Elle l’écrit dans son livre « Le tout dernier été » qui ne paraîtra qu’après sa mort, à sa demande.
Jean d’Artigues, vice-président de l’Arsla (Association pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique), atteint de cette maladie depuis six ans a répondu aux questions de Ombres et Lumière.


Extraits

-  Je veux toujours voir le positif en premier. Et là, le positif c’est que l’on parle de la maladie de Charcot. Les 8000 personnes qui sont embarquées dans cette maladie, de par son caractère incurable et son évolution, vivent effectivement un parcours terrible, avec un scénario qui a tout pour terrifier.
- La réaction de chaque personne est respectable. Le problème avec ce qui se passe autour du livre d’Anne Bert ces dernières semaines, c’est que l’on a mis le focus sur un choix unique. On nous montre qu’avec une telle maladie, il est impossible de vivre et d’endurer cette souffrance. (…) L’euthanasie n’est pas la seule option. (…) On peut vivre des choses incroyables même si ce n’est pas enviable en tant que tel.

Interview

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